Il y a quelques années, je découvre la drépanocytose à travers une voisine que je vois plonger ses jambes douloureuses dans un sceau d’eau chaude. J’aurais cru que cela lui arracherait la peau et la ferait se tordre de douleur. Bien au contraire, cette eau, qui aurait pu être insupportable pour moi, semble lui apporter du soulagement.

La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie héréditaire qui affecte le sang. Chez les personnes atteintes de drépanocytose, les globules rouges, qui sont normalement ronds et transportent l’oxygène dans tout le corps, prennent la forme d’une faucille ou d’un croissant. Cette forme anormale bloque souvent les vaisseaux sanguins, provoquant des douleurs, des infections, et d’autres problèmes de santé. Il existe trois types et niveaux de drépanocytose, et la sévérité de la maladie peut varier d’un individu à l’autre.

Dans certains pays, y compris en Afrique, certaines personnes n’ont jamais entendu parler de la drépanocytose. En conséquence, de nombreux porteurs de gènes, qui ne manifestent pas la maladie, continuent de la transmettre en s’unissant avec d’autres porteurs, ignorant les risques qu’une relation pourrait avoir sur la vie de leurs enfants. De plus, de nombreuses personnes vulnérables en souffrent ou perdent la vie par manque d’information et de suivi adaptés.

Il faut que ça change !

Notre portrait de la semaine, elle, l’a bien compris et en fait son cheval de bataille.

Son nom: Précilia DOSSEH

Précilia DOSSEH

Étudiante en communication pour le développement, blogueuse, et 2e dauphine au concours Miss 2.0 2022, Précilia DOSSEH, originaire de Côte d’Ivoire est notre portrait du jour.

Porteuse de la drépanocytose et souffrant des symptômes depuis son plus jeune âge, Précilia prend conscience de l’importance d’une communication accrue autour de la maladie. Dans un pays où de nombreuses personnes sont analphabètes, une prise de conscience de la réalité de cette maladie génétique reste difficile. De plus, il est évident que même parmi les lettrés, beaucoup sont peu informés.

Cette carence d’information est préjudiciable non seulement aux malades, mais aussi à la société entière. Consciente de cette réalité et déterminée à faire changer les choses, Précilia DOSSEH fonde en 2017 Drepa-No, une organisation à but non lucratif. Son objectif : militer en faveur des personnes vivant avec la drépanocytose.

Précilia DOSSEH: Un cris face à la drépanocytose !

Avez-vous déjà manqué fréquemment les cours à cause d’une maladie incurable? Avez-vous déjà envisagé de dire non à l’amour de votre vie pour empêcher les souffrances d’un innocent? Avez-vous déjà eu tellement mal que vous en avez envié la quiétude la plus vaine ? Avez-vous déjà dû expliquer, à plusieurs étapes de votre vie, pourquoi vous n’étiez pas présent à certains événements, bien que vous y ayez été attendu ? Vous êtes-vous résigné à vivre la vie de la plus belle des façons, conscient que chaque jour est un cadeau selon la médecine ?

La plupart des personnes atteintes de drépanocytose, selon la forme de la maladie, répondraient à ces questions par l’affirmative.

Consciente de cette réalité, Précilia se fait la voix des sans-voix.

Précilia Dosseh c’est :

• Une libération de la parole sur la drépanocytose;
• L’organisation de sessions de sensibilisation et d’actions visant à combattre la maladie;
• Des sessions de partage et d’écoute pour les personnes porteuses, leurs parents et leurs conjoints.
  

Bien plus forte que la drépanocytose !

Le saviez-vous ?

Les examens et traitements contre les douleurs causées par la maladie sont inaccessibles à une grande partie de la population en raison de leur coût. Malheureusement, une grande partie de la population reste insuffisante en moyens. Comment débourser 20 000 CFA pour des soins alors qu’on a à peine de quoi assurer sa subsistance ?

Précilia DOSSEH, c’est aussi des collectes pour soutenir les porteurs les plus démunis.

Pour InspireAndShine, c’est ce qui justifie son surnom de « warriors ».

En effet, notre portrait n’est pas qualifié de warrior parce qu’elle reste joyeuse malgré les souffrances que lui cause la maladie, mais parce qu’elle affronte, par ses actions, une maladie qui aurait emporté bien des personnes sans ses actions.

InspireAndShine existe pour faire comprendre à certains jeunes acteurs de changement la portée de leurs actions, au-delà d’inspirer davantage d’initiatives.

Dans ce cas précis, sans les collectes effectuées, de nombreuses vies seraient perdues faute de traitements adéquats en raison du manque de moyens;

Sans l’accompagnement et l’écoute des personnes porteuses de la maladie, de nombreuses vies seraient brisées et santé mentale dégradée à cause de l’isolement et de l’incompréhension dans une société centrée sur elle-même;

Sans une sensibilisation accrue, la drépanocytose ferait sans doute encore plus de victimes innocentes.

Il faut être à l’écoute des autres pour voir au-delà de ses propres souffrances celles d’autrui. Telle est la raison pour laquelle InspireAndShine a choisi Précilia comme portrait de la semaine.

“Recroquevillé sur lui-même, une douleur dans les jambes endolories, l’enfant souffrait ! Comment expliquer aux autres que les longues chaussettes qu’il portait n’étaient pas un style décalé, qu’il ne le faisait pas exprès, qu’il aurait aimé ne pas les mettre; que chaque vent et chaque pluie lui rappelaient une inconnue qui lui faisait mal: dame drépanocytose.” – Extrait de Letter to an Unknown de Raïssa Sawo Kouadio.

Chère Précilia, InspireAndShine vous remercie pour votre engagement aux côtés des personnes atteintes de drépanocytose.

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais vous êtes aussi un modèle d’action pour un changement durable en faveur de l’objectif de développement durable numéro 3: Bonne santé et bien-être.

Votre vie inspire, vos actions aussi !

Comme Yacine, vous êtes aussi appelé·e à vous engager pour le changement.

Le monde n’attend que vous !

By Raissa KOUADIO

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